تسليط الضوء على الأخوات

هل يمكنك المشاركة عن عائلتك وابنتك جيل؟

أنا وزوجي لون أبوان لأربعة أطفال: جيمس وجوستين وجون وجون وجيل. لدينا ثمانية أحفاد. ولدت جيل عام 1992 مصابة باضطراب وراثي يسمى متلازمة دريفت وتعاني من إعاقات ذهنية وجسدية عميقة.

كيف علمت بتشخيص إصابة جيل بمتلازمة دريفت؟

انتقلت عائلتي من قمة جبل من الفرح والحماسة عندما ولدت جيل إلى أسفل الوادي في غضون ثلاثة أشهر، أي عندما أصيبت جيل بأول نوبة صرع. كانت تصاب بالنوبات طوال الوقت. لم نتمكن من النوم طوال الليل؛ كانت لدينا 911 مكالمات هاتفية ومكوث في المستشفى وعمليات بحث يائسة عن أي دواء لإيقاف هذه النوبات. حالة طوارئ مستمرة ميزت حياة عائلتنا لسنوات عديدة.

كانت جيل 17 عندما شُخِّصت إصابتها بمتلازمة درافيت، التي تسبب شكلاً كارثياً من أشكال الصرع. ذهب طبيب الأعصاب المحلي لدينا إلى مؤتمر طبي والتقى بالدكتور درافيت. أعتقد أن هذه هي الطريقة التي علم بها عن المتلازمة. لقد كنت سعيدًا بالحصول على التشخيص، لكنه ليس تشخيصًا جيدًا. لن تعالجه أبداً. أقصى ما يمكنك فعله هو شبه السيطرة عليه. جيل قادرة على الحركة، وهي غير قادرة على الكلام، وتعمل كطفل يبلغ من العمر 24شهر. إنها بحاجة إلى من يعتني بها 24/7 ، وستظل كذلك دائمًا.

ماذا تقولين للعائلات الأخرى في فيرجينيا التي ترعى أطفالاً من ذوي الإعاقات الذهنية؟

أود أن أقول شخصياً: "ادخل في المجتمع. لا تعيشي في عزلة." أعتقد أن هذا ما حاولنا إنشاءه في دار جيل - لقد حاولنا بناء مجتمع للآباء والأمهات، وليس فقط للطفل. من السهل أن تعيش في عزلة ولكن هناك الكثير من الموارد في فيرجينيا، وعندما تتواصل مع آباء آخرين، تتعلم ما هو موجود لم تكن تعرفه.

وأود أيضًا أن أشجع العائلات - بغض النظر عن خلفيتهم الدينية - على التأكد من أن مكان العبادة الذي تختارون الذهاب إليه يحتضن الأطفال ذوي الإعاقة ويرونهم كهدية من الله الذي خلقهم بشكل رائع ومخيف. ستحتاج العائلة بأكملها إلى هذا التشجيع والدعم.

ما هو منزل جيل؟

Jill's House هي منظمة غير ربحية تحب وتخدم عائلات الأطفال والمراهقين والشباب (من 6-22) الذين يعانون من إعاقات ذهنية عميقة من خلال الرعاية قصيرة الأجل والراحة الليلية وخدمات الدعم الأسري الشاملة. "يرسل الآباء والأمهات أطفالهم من ذوي الإعاقة بانتظام على مدار العام إلى منتجعنا" في فيينا بولاية فيرجينيا، أو إلى أحد مواقع مخيماتنا في جميع أنحاء البلاد (ميدلبورغ، فيرجينيا، وشيكاغو، إلينوي، وناشفيل، تينيسي، وسياتل، واشنطن، وشمال نيوجيرسي... مع المزيد من المواقع القادمة!) للإقامة لمدة 24-48 ساعة. يحصل الأطفال على تجربة مذهلة في بيئة آمنة وممتعة ومحببة واحتفالية.

وفي الوقت نفسه، يحصل آباؤهم على استراحة. ينامون طوال الليل. يتسنى لهم الذهاب في موعد غرامي. يتسنى لهم الاهتمام الكامل بأطفالهم الآخرين. معظم العائلات تعتبر هذه الأمور من المسلّمات. لكن بالنسبة لعائلات دار جيل، هذه هدايا نادرة وثمينة - إنها شريان الحياة.

نسعى إلى حب العائلة بأكملها (أي الأم والأب والأطفال ذوي الإعاقة والأشقاء العاديين). نقوم بذلك بطرق بسيطة (على سبيل المثال التجمع لتناول وجبة طعام، ونوادي الكتب، والنزهات الاجتماعية، وما إلى ذلك) وفي المزيد من "الطرق الرسمية" (على سبيل المثال معتكفات لجميع أفراد الأسرة، ومعتكفات للأمهات، ومعتكفات خاصة بالأمهات العازبات، ومعتكفات للآباء، ومجموعات دعم، وورش عمل للأشقاء النموذجيين، إلخ).

نرحب بجميع العائلات في بيت جيلز هاوس. طالما أن الطفل الذي يعاني من إعاقة ذهنية ويمكنه الإقامة بأمان في دار جيل، فسيكون موضع ترحيب وحب وخدمة دون قيد أو شرط.

فيما يلي بعض مقاطع الفيديو التي ستقدم لمحة عن العائلات التي تخدمها دار جيلز هاوس ومن هي دار جيلز هاوس وما تقوم به دار جيلز هاوس.

منزل جيل |معًا - يوتيوب

هبة الراحة - يوتيوب

قوة لا تتزعزع - في ذكرى نيك - يوتيوب

ما الذي أدى إلى تأسيس دار جيل، وكيف كانت تلك الرحلة بالنسبة لعائلتك؟

بعد حوالي عامين من حياة جيل، أصيبت جيل بواحدة من نوباتها العديدة وكنت معها على الأرض في بركة من الدموع. صرخت: "يا رب، لا تهدر هذا الألم. كل ما أطلبه هو أن تستخدم حياة جيل بطريقة عظيمة". لم أكن أعرف ماذا أفعل. وفي وقت لاحق من اليوم نفسه، حدث لي شيء لم يحدث لي من قبل. اتصلت سيدة تدعى ماري دوريموس من العدم وقالت: "لا أعرف لماذا أتصل بك، لكن الله أمرني أن أتصل بك". لقد شكلت حولنا مجموعة من الأشخاص الذين ساعدونا في الحصول على مقدمي الرعاية من حين لآخر للسماح لنا بالنوم الجيد ليلاً أو القيام بشيء ما مع أولادنا.

كانت تلك هي بدايتي في التعرف على فترة الراحة. لم أكن أعرف مدى أهمية الراحة حتى حُرمت منها. لقد أحدثت فترة الراحة فرقًا كبيرًا في حياتنا، وهذا ما أرسى الأساس لدار جيل. شعرنا أن الله يدعونا للقيام بشيء كبير من أجل العائلات الأخرى التي تربي أطفالاً من ذوي الاحتياجات الخاصة. لم نكن نعرف بالضبط ماذا سيكون هذا الشيء "الكبير"، ولكن كانت تلك بداية ما أصبح الآن منزل جيل.

تأسس بيت جيل في عام 2003 وفتحنا أبوابنا في عام 2010. استغرق الأمر سنوات من الإيمان والثقة. كيف يمكن للناس أن يفهموا رؤية مكان مثل بيت جيل إلا إذا كانوا يربون طفلاً من ذوي الاحتياجات الخاصة؟ كيف يمكننا الحصول على مبنى مركز الراحة من خلال لجنة تقسيم المناطق؟ كيف سنحصل على المال اللازم لبناء وصيانة منشأة مثل منزل جيل؟ لقد بذلنا الكثير من الدم والعرق والدموع لتحقيق ذلك.

الشيء الوحيد الذي لا يعرفه معظم الناس هو أن جيل نفسها لم يسبق لها أن أقامت في منزل جيل. لقد بنيناه ليس لمباركة عائلتنا، ولكن كهدية محبة للعائلات الأخرى. وعندما بنيناه، وضعت في ذهني دائمًا أنني أردت أن يكون مكانًا أحب أن أرسل إليه أطفالي. أردت أن تكون الأفضل. أردت أن يكون لديهم حمام سباحة داخلي، وصالة رياضية، وغرفة كمبيوتر، وأفضل عناية طبية، وأفضل مقدمي الرعاية. أردت أن يعرف الوالدان أننا سنعتز بطفلهما.

يحكي هذا الفيديو قصة تأسيس دار جيل: قصة تأسيس دار جيل - يوتيوب

كيف وجدتِ التوازن والتشجيع في حياتك كأم لجيل وشريك مؤسس وعضو مجلس إدارة منظمة غير ربحية؟

منحتني ماري دوريموس الأمل في أن الراحة يمكن أن تحدث فرقاً. كانت ماري تساعدني قائلةً: "جيل لديها هدف، ولديك مقدمو رعاية الآن - استخدمي هذا لمساعدة أشخاص آخرين مثلك تمامًا." وقد منحني ذلك الأمل والطاقة لمواصلة العمل. أشعر بالتشجيع من سماع قصص العائلات التي تستفيد من الراحة في بيت جيل ومعرفة أن حياة جيل قد أحدثت فرقًا في هذا الطريق. كان ذلك نداءً وشغفاً ولهذا السبب واصلت العمل.

ما هي الموارد التي يمكن أن توجه العائلات الأخرى التي لديها أطفال يعانون من إعاقات ذهنية للحصول على الدعم، من واقع خبرتك الخاصة؟

اشترك في أي إعفاءات في ولاية فيرجينيا لمساعدتك في الحصول على ساعات راحة. هناك العديد من الخدمات من خلال هذه الإعفاءات التي لا يعرفها الكثير من الآباء والأمهات. يجب أن يكون لكل طفل من ذوي الإعاقة أخصائي حالة، لذا اسأل أخصائي الحالة الخاص بك عن الإعفاءات والموارد الأخرى. ضع اسمك على تلك القائمة. إنها أعمال ورقية كثيرة، ولكنها تستحق العناء. من الأماكن الجيدة للبدء هو التواصل مع مجلس خدمات المجتمع المحلي. يمكنهم توجيهك إلى الاتجاه الصحيح.

كما أنني أشجع أي شخص على الاطلاع على موقع jillshouse.org ومعرفة ما إذا كان هذا المكان مناسبًا لطفلك. ابحث عن خدمات Access Ministries في كنيسة ماكلين للكتاب المقدس أو تواصل مع مكان عبادة آخر يرحب بك وبطفلك.

عن بريندا سولومون

بريندا سولومون هي المؤسس المشارك لجيلز هاوس، وهي منظمة مسيحية غير ربحية تحب أسر الأطفال والمراهقين والشباب وتخدمهم من خلال توفير الرعاية الليلية وخدمات الدعم الأسري الشاملة. نشأت بريندا في مدينة هاجرستاون بولاية ماريلاند، في ولاية ماريلاند، والتحقت بكلية واشنطن للكتاب المقدس في لانهام، بولاية ماريلاند، حيث التقت بزوجها لون. وبعد تخرجها بشهادة في التعليم الابتدائي، تزوجا. انتقل لون وبريندا إلى شمال فيرجينيا عندما أصبح لون راعي كنيسة ماكلين للكتاب المقدس في 1981. وأثناء تواجدها هناك، أسست هي وزوجها كنائس "أكسس" (Access Ministries) لجعل كنيستهم أكثر ترحيباً بالأشخاص ذوي الإعاقة وعائلاتهم. وهي تواصل العمل كعضو مجلس إدارة فخري في دار جيل. لدى بريندا ولون أربعة أبناء - جيمس وجاستن وجون وجيل وجيل - وثمانية أحفاد.