تسليط الضوء على الأخوات

هل يمكنك أن تخبرنا قليلاً عن هويتك وما تقوم به وبعض "القبعات" العديدة التي ترتديها؟ 

اسمي أليسون شيلتون، وأنا أم مقيمة في المنزل لولدين رائعين، ديكلان ( 12 تقريبًا) وسيليان (10.5 سنة)، وأتشاركهما مع زوجي براندون شيلتون. نحن نعيش في ميدلوثيان، فيرجينيا، منذ يوليو 2019. عندما وُلد ابننا ديكلان في أبريل 2012 ، علمنا أنه مصاب بمتلازمة برادر-ويلي (PWS) وهي حالة وراثية. كانت هذه صدمة كبيرة لنا، حيث كان حملي يسير بشكل طبيعي دون أي مخاوف واضحة. لم نكن قد سمعنا من قبل عن مرض متلازمة الأمعاء الناقصة حتى يوم ولادة ديكلان، عندما أثار طبيب حديثي الولادة هذا المرض كتفسير محتمل لسبب عدم قدرة طفلنا الجديد على الرضاعة بمفرده وحاجته إلى أن يتم إطعامه في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة بواسطة أنبوب. وسرعان ما اقتحمنا عالمًا لم نكن نتوقعه على الإطلاق، فقد أمضى ديكلان أول شهرين في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة بينما كنا نتصارع مع كل الآثار المترتبة على تشخيص حالته. PWS (1 في 15 ،000 الولادة) هي متلازمة تبدو مخيفة إذا بحثت عنها على الإنترنت؛ السمة المميزة لها هي "فرط البلع" - الجوع النهم. وهذا هو السبب الرئيسي وراء عدم قدرة الأفراد المصابين بمتلازمة المتلازمة على العيش باستقلالية كبالغين - يجب التحكم في حصولهم على الطعام بشكل صارم ويجب إدارة نظامهم الغذائي لضمان الصحة المثلى. وبينما كنا نتعلم كل هذا، كنا نتعلم أيضًا كيفية تعليم طفلنا الصغير كيفية الشرب من زجاجة الرضاعة - بسبب نقص التوتر العضلي (انخفاض توتر العضلات)، فإن جميع الرضع المصابين باضطراب متلازمة المبيض متعدد المواليد غير قادرين على الرضاعة أو الرضاعة بالزجاجة بنجاح عند ولادتهم. وفي نهاية المطاف، تم وضع أنبوب أنبوبي في بطن ديكلان حتى يتمكن من العودة إلى المنزل من المستشفى. وبمجرد عودتنا للمنزل، أصبحنا خبراء في إعطاء ديكلان الرضاعة الأنبوبية عدة مرات في اليوم مع اصطحابه إلى جميع مواعيده مع الأخصائيين، وخدمات العلاج بالتدخل المبكر في المنزل، وإعطائه حقنه الليلية بهرمون النمو، وهو العلاج الوحيد المعتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لولادة الطفل المصابة باضطراب طيف التوحد. هذا هو الوقت الذي بدأت فيه ارتداء العديد من القبعات في دوري كأم مقيمة في المنزل! لقد أصبحتُ ممرضة هاوية، وخبيرة في جدولة المواعيد/مشعوذة خبيرة، ومفاوضة خبيرة في التأمين (ليس من السهل الحصول على أدوية متخصصة!)، ومعالجة في المنزل (أمارس كل ما علمنا إياه معالج التدخل المبكر!)، على سبيل المثال لا الحصر! في الوقت الذي كنا نستقر في حياتنا مع ديكلان، فوجئنا بأننا ننتظر مولودًا ثانيًا - لقد حاولنا لفترة طويلة أن نحمل بديكلان، وكانت المفاجأة الجميلة هي وصول سيليان 16 بعد ديكلان بـ 100 شهر، وقد أكملت عائلتنا حقًا. على مر السنين، كان سيليان في كثير من الأحيان أفضل رفيق لديكلان ومحفزه (لقد مشى بالفعل قبل ديكلان)، ورفيقنا الدائم في مواعيد الطبيب والعلاج. لقد كان مثل فريقنا المتقدم، يركض في ممرات المكاتب ويقتحم غرف الانتظار قبل دقيقة أو دقيقتين من دخولي أنا وداكلان! كما أنه منحنا إحساسًا بالحياة الطبيعية التي نحتاجها بشدة، حيث لم نتمكن أنا وبراندون من تكريس كل وقتنا وطاقتنا لديكلان؛ فسيليان يحتاجنا بنفس القدر! تشبه حياتنا كعائلة مكونة من أربعة أفراد هذه الأيام إلى حد كبير حياة الكثيرين غيرنا - الروتين المدرسي، والجداول الرياضية والأنشطة اللامنهجية الأخرى - ولكن مع تعقيدات رعاية طفل من ذوي الإعاقة. 

شهر مارس هو شهر التوعية بالإعاقات النمائية - هل يمكنك أن تخبرنا عن عائلتك وماذا يعني لك هذا الشهر؟ 

عندما يكون لديك طفل يعاني من إعاقة، خاصةً تلك النادرة، فإنك تدرك بسرعة أهمية زيادة الوعي. أنت الخبير بطفلك - لقد اكتشفنا أننا غالبًا ما كنا نعرف عن متلازمة الأمومة المبكرة أكثر من بعض الأطباء والمعالجين! تتعلم أيضاً قيمة المجتمع. بمجرد أن سمعنا عبارة "متلازمة برادر-ويلي" عندما وُلد ديكلان، بدأت والدتي غيل فراي في البحث وعثرت على معلومات عن مسيرة قادمة في واشنطن العاصمة (كنا نعيش في ضواحي العاصمة في فرجينيا في ذلك الوقت). لقد تأثرت كثيرًا بما تعلمته من خلال قراءة الموقع الإلكتروني لمؤسسة برادر-ويلي للأبحاث (FPWR) والمعلومات الخاصة بمسيرة العاصمة، لدرجة أنها قالت: "حتى لو اتضح أن ديكلان ليس مصابًا بـ PWS، سأذهب إلى هذه المسيرة لدعم هذا المجتمع الرائع وقضيته لمساعدة الأشخاص المصابين بـ PWS." بعد بضعة أيام بالكاد تم تأكيد تشخيص ديكلان بإصابته بهذا المرض، وقادت أمي عملية إنشاء أول صفحة لجمع التبرعات. كان ديكلان - الذي لم يكن قد خرج من المستشفى بعد في تلك المسيرة الأولى - أفضل من جمع التبرعات في ذلك العام لمسيرة العاصمة. حضرت تلك المسيرة مع والدي، بينما بقي براندون ووالداه مع ديكلان في المستشفى. وبعد أيام قليلة، خضع ديكلان لعملية جراحية لتركيب الأنبوب الهضمي، وعاد أخيراً إلى المنزل. منذ تلك المسيرة الأولى، أصبحت على صلة عميقة بمجتمع FPWR، حيث أتاح لي حضور المسيرات السنوية والمؤتمرات العائلية فرصة الالتقاء بزملائي من الآباء والأمهات المصابين باضطراب نقص المناعة المكتسب وتكوين صداقات معهم. وكما يقول الكثير منا، "إنه نادٍ لم نكن نرغب في أن نكون جزءًا منه أبدًا، ولكن الحمد لله أننا نملك بعضنا البعض!" إن التواجد مع آباء آخرين "يفهمون الأمر" على الفور أمر لا يقدر بثمن. لقد كوّنتُ العديد من الصداقات المميزة التي دعمتني خلال تقلبات الحياة التي عشتها في مرحلة ما بعد الولادة. نحن متحدون في قضيتنا لإيجاد علاجات لأطفالنا تمكنهم من العيش باستقلالية. لهذا السبب أنا شغوفة بجمع التبرعات لأبحاث متلازمة برادر-ويلي (PWS)، وأشارك في استضافة المسيرة السنوية في واشنطن العاصمة "خطوة واحدة صغيرة من أجل متلازمة برادر-ويلي". إن زيادة الوعي وتمويل الأبحاث يمنحنا الأمل في أن يتمكن ديكلان وجميع المصابين باضطراب الوراثة العصبية الوعائية في يوم من الأيام من عيش حياة كاملة ومستقلة. 

هل لديك أي نصيحة لنساء وفتيات فرجينيا اللاتي لديهن طفل يعاني من إعاقة في النمو، أو تدعمين أحد أفراد العائلة أو صديقاً في رحلة مماثلة؟

في وقت مبكر، نصحنا زملاؤنا من الآباء والأمهات الذين يعانون من متلازمة المبيض متعدد الأغشية بأن نأخذ الأمور خطوة بخطوة، وأن نستمتع بطفلنا الجديد - وأن نحاول ألا ننشغل كثيرًا ب "ماذا لو" ومحاولة النظر بعيدًا جدًا إلى المستقبل. لا أحد منا يستطيع أن يعرف بالضبط كيف ستسير حياته، خاصةً بعد سنوات في المستقبل. استمتع باللحظات، واعلم أيضًا أن الكثير يمكن أن يتغير، فما قد لا يكون ممكنًا اليوم (من حيث العلاجات والأدوية والتطورات الأخرى) قد يكون ممكنًا في المستقبل. يمكن أن تكون تربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة أمرًا مستهلكًا بالكامل؛ لذا من المهم جدًا أن تتذكري أن تخصصي وقتًا لنفسك. حتى لو كان ذلك مجرد الجلوس مع فنجان من القهوة والاستماع إلى بودكاست ممتع لمدة خمس عشرة دقيقة، يمكن أن يساعدك هذا الوقت على إعادة ضبط النفس وإعادة شحن طاقتك. إذا كنت تدعم أحد أفراد العائلة أو صديقاً لديه طفل من ذوي الإعاقة، فإن عرضك أن تلتقي به لتناول الغداء أو الذهاب في نزهة أو مجرد التواجد عندما يحتاج صديقك إلى الدردشة أمر مفيد للغاية. إن قضاء بعض الوقت مع صديق يمكن أن يقلل من التوتر الذي قد تشعر به في ذلك الوقت. 

هل لديك شعار أو اقتباس أو كتاب مقدس مفضل لديك ترغب في مشاركته؟

لقد صادفت هذه المقولة مؤخرًا والتي يتردد صداها معي: "احتضن الطريقة الفريدة التي يزدهر بها طفلك - حتى لو لم تكن في الحديقة التي تخيلتها." المؤلفة، جين سوهنلين، هي أيضاً أم من ذوي الاحتياجات الخاصة. لم تتكشف حياتي كأم بالطريقة التي ربما كنت أتوقعها، لكنني ما زلت في رحلة خاصة منحتني الفرصة للعثور على البهجة والإثارة في الإنجازات الصغيرة - والكبيرة! - الإنجازات. لقد تعلمت ألا أعتبر أي شيء أمرًا مفروغًا منه - فعندما يحقق طفلك من ذوي الإعاقة إنجازًا ما، خاصةً عندما يكون إنجازًا غريزيًا بالنسبة للطفل العادي، فهذا أجمل شعور.

أخيراً، كأم لطفل يعاني من إعاقة في النمو، ما هو الشيء الوحيد الذي تتمنين أن يعرفه الآخرون؟ يرجى مشاركة ما يدور في قلبك.

ما تعلمناه في هذه السنوات الاثنتي عشرة هو أنه على الرغم من أن حالة ابننا هي اضطراب خطير ومعقد، إلا أن الحياة يمكن أن تكون جميلة ومدهشة! لقد ثابر ديكلان على مواجهة الكثير من التحديات وتحول إلى شاب فريد ومميز. قبل اثني عشر عامًا، لم أكن أتخيل أبدًا أنه سيزدهر في المدرسة - في بيئة التعليم العام - ويظهر حبه للحياة! أشياء لم نكن نعلم عند ولادته ما إذا كان سينجزها عند ولادته - مثل المشي والكلام وتعلم تناول الطعام بدون أنبوب تغذية والقراءة والكتابة، كلها أمور تحققت. يحب ديكلان الموسيقى، وعروض الألعاب، وكوّن صداقات مميزة مع زملائه وأقرانه، ويمارس التايكوندو ويحب السباحة والغناء! ولكن لا تزال هناك تحديات أمامنا، حيث نقترب أكثر من أي وقت مضى من مرحلة البلوغ. يتحدث عن الذهاب إلى الجامعة والزواج والحصول على وظيفة. وأعز ما نأمله له هو أن يكون قادرًا على القيام بكل ذلك بشكل مستقل، وألا تعيقه تحديات مرض متلازمة الأمعاء الناقصة. في مجتمع ذوي الاحتياجات الخاصة، نتحدث في مجتمعنا عن رغبتنا في أن يكون أطفالنا قادرين على "عيش الحياة كاملة" - بكل ما تحمله العبارة من معنى. 

نبذة عن أليسون شيلتون

وُلدت أليسون ونشأت في ولاية كونيتيكت، وانتقلت إلى فيرجينيا عندما التحقت بالجامعة في جامعة واشنطن & لي في ليكسينغتون. كانت عضواً في جمعية فاي بيتا كابا، وتخرجت بامتياز مع مرتبة الشرف في 1998 بشهادة في التاريخ. انتقلت أليسون إلى منطقة واشنطن العاصمة، وبدأت العمل في الشؤون العامة في NCTA - جمعية الإنترنت & التلفزيونية. التقت بزوجها براندون خلال هذه الفترة، وتزوجا في 2004. استمرت أليسون في حياتها المهنية في الوكالة الوطنية لمكافحة الإرهاب حتى ولادة ابنها ديكلان في أبريل 2012. لقد كانت محظوظة لتمكنها من البقاء في المنزل بعد ولادته وتشخيص إصابته باضطراب طيف التوحد، حيث كانت هي وبراندون يشقان طريقهما في تربية ذوي الاحتياجات الخاصة. وُلد ابنهما الثاني سيليان في أغسطس 2013. الأولاد حاليًا في الصفين 6و 5الصف، وتقيم الأسرة في ميدلوثيان منذ الصيف 2019. تنشط أليسون في مدرستي ابنيها من خلال رابطة الآباء والمعلمين، وتستمتع في أوقات فراغها بالقراءة والاستماع إلى الموسيقى وتمشية كلب العائلة وقضاء الوقت مع الأصدقاء والاسترخاء مع براندون أثناء مشاهدة برنامج تلفزيوني مفضل! من زيارة المتاحف المفضلة إلى قطف الفراولة في المزارع المحلية، تستمتع أليسون وعائلتها كثيراً بالاستفادة من كل ما تقدمه منطقة ريتشموند الكبرى!